埼玉県難病医療ネットワーク体制

埼玉県難病医療連絡協議会

地域の実情に応じた難病の医療提供体制の検討・協議等を行うため、埼玉県難病医療連絡協議会を設置し次の事業を行っています。
 （1）患者の入院施設確保に関する医療機関等との連絡調整
 （2）患者の受け入れ医療機関の把握、紹介及び連絡調整
 （3）入院に関する患者等からの各種相談
 （4）難病医療に携わる医療関係者等に対する研修
 （5）難病医療に関する調査・研究
 （6）保健所が行う難病関連事業に対する支援・協力
 （7）新たな難病の医療提供体制の構築に向け、検討を行うこと
 （8）その他難病対策の推進、難病診療ネットワーク体制に関すること

⇒ 埼玉県難病医療連絡協議会の事業の内容

【医療機関の皆さまへ】入院されている重症の難病の患者さんの在宅療養に関する連絡先について

埼玉県では「埼玉県難病医療連絡協議会事業」を「国立病院機構東埼玉病院」に委託しています。その事業の一つとして、同病院では、筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症などの重症の難病の患者さんの入院を受け入れている医療機関や、在宅療養を支える医療機関、訪問看護ステーション、居宅サービス事業所から、その患者さんの在宅療養に関する相談をファックスで受け付けています。是非御利用ください。

難病診療連携拠点病院・難病診療分野別拠点病院

1 難病診療連携拠点病院

早期に正しい診断のできる難病診療連携拠点病院として、埼玉医科大学病院、埼玉医科大学総合医療センター、自治医科大学附属さいたま医療センター、獨協医科大学埼玉医療センターの4医療機関を指定しています。

 

各難病診療連携拠点病院には、難病診療連携コーディネーターが配置され、かかりつけ医や患者からの診療連携等の相談に応じることで、診断の難しい難病の早期診断を図っています。難病診療連携コーディネーターの役割は以下の通りです。

（1）かかりつけ医からの相談受付

（2）難病患者の受け入れ調整

（3）難病診療連携拠点病院においても診断が困難な事例について情報収集（国の難病支援ネットワーク等と連携）

（4）確定診断後の患者相談

（5）かかりつけ医を対象にした研修会や症例検討会を開催し、連携を強化

 

2 難病診療分野別拠点病院

専門領域の診断と治療を提供し、初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療を提供する医療機関を、難病診療分野別拠点病院として以下の通り指定しています。

  難病診療分野別拠点病院（1機関）（PDF：35KB）

講演会について

「埼玉県難病医療連絡協議会事業」の一環として、保健所、市区町村(障がい福祉担当主管課等)、訪問看護ステーション、居宅介護支援事業所、地域包括支援センター、難病診療連携拠点病院・協力病院等の職員を対象にした講演会を開催いたします。

   テーマ :「神経難病のリハビリテーション～筋萎縮性側索硬化症（ALS）を中心に～」

   日時：令和5年11月7日（火曜日）午後3時から 

   会場：埼玉県県民健康センター

埼玉県難病医療提供体制整備事業実施要綱

埼玉県難病医療提供体制整備事業実施要綱は別添（PDF：150KB）のとおりです。