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掲載日：2024年3月13日
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保健所では、指定難病医療給付制度の申請だけではなく、難病対策として様々な取り組みを行っています。
難病患者とその家族が集まり、交流・情報交換などを行っています。
すみれの会筋萎縮性側索硬化症（ALS)患者と家族の会
患者・家族を対象に、疾患・治療・福祉サービス・介護方法についての講演会を開催しています。
※令和5年度の講演会は終了しました。
難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」）第32条に基づいて、難病患者への支援体制の整備を図ることを目的とした難病対策地域協議会を設置しています。
| 年度 | 開催日/会場 | 議事等 | 会議内容 | 資料等 |
|---|---|---|---|---|
| 令和5年度 |
令和5年 11月9日 坂戸保健所 多目的ホール |
(1)令和5年度保健所現状報告 (2)ハンドブック・リーフレット使用の進捗状況について (3)情報交換 |
議事録（PDF：158KB） |
資料3：災害時対応ハンドブック（人工呼吸器患者用）（PDF：322KB） 資料4：災害時対応ハンドブック（気管切開用）（PDF：284KB） |
| 令和4年度 | 書面開催 |
⑴令和4年度指定難病医療費助成継続申請状況について ⑵災害時対応ハンドブック及びリーフレットの改正について ⑶今後の取組について |
議事録（PDF：117KB） | |
| 令和3年度 | 書面開催 |
⑴災害対策に関する考えや、実際の取組状況等について ⑵ハンドブック「災害時対応ハンドブック」について ⑶リーフレット「在宅療養されている方へ」について |
議事録（PDF：102KB） | |
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令和 2 年度 |
新型コロナウイルス感染症の流行に伴い、中止となりました。 |
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| 令和元年度 | 令和元年 11月15日 坂戸保健所 多目的ホール |
(1)平成30年度保健所事業報告及び令和元年度保健所事業計画について (2)療養生活アンケートの実施報告 (3)今後の取組について |
議事録（PDF：331KB） | 要綱（PDF：159KB） 委員名簿（PDF：142KB） 資料1：事業報告及び計画（PDF：228KB） 資料2：アンケート集計結果（PDF：312KB） 資料3：今後の取組（PDF：467KB） |
| 平成30年度 | 平成30年 11月2日 坂戸保健所 多目的ホール |
(1)事例報告からみる難病患者支援の課題について (2)在宅療養を支える障害福祉サービスとその課題 |
議事概要（PDF：145KB） | 要綱（PDF：158KB） 委員名簿（PDF：141KB） |
| ※埼玉県情報公開条例第十条に定める情報に該当すると認められる事項について協議をするため、非公開としました。 | ||||
療養生活や介護方法等について相談に応じたり、必要なサービスの紹介等の個別支援を行っています。
ご相談がある場合には、保健所までお問合せください。
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