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ページ番号:145040

掲載日:2025年3月3日

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難病対策事業について

保健所では、指定難病医療給付制度の申請だけではなく、難病対策として様々な取り組みを行っています。

難病患者家族会への支援

難病患者とその家族が集まり、交流・情報交換などを行っています。

すみれの会  筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者と家族の会

すみれの会のご案内(PDF:444KB)

難病医療講演会

患者・家族を対象に、疾患・治療・福祉サービス・介護方法についての講演会を開催しています。

令和6年度坂戸保健所「自己免疫性肝疾患を知ろう」※会場、配信とも終了しました。

講師 埼玉医科大学病院
消化器内科・肝臓内科医師内田義人氏
栄養部管理栄養士堀口さやか氏
薬剤部薬剤師亀岡教雄氏
日時 令和6年度12月12日14時00分~16時00分
場所 坂戸保健所2階多目的ホール
料金 無料
内容・対象者

内容
・病気と検査、日常生活について
・食事と栄養
・薬について

対象者
自己免疫性肝疾患(以下の5疾患)の患者と家族及び関係者
〇特発性門脈圧亢進症
〇原発性胆汁性胆管炎
〇原発性硬化性胆管炎
〇自己免疫性肝炎
〇好酸球性消化管疾患

申し込み

当日会場参加希望はこちらから(受付は終了しました)
オンデマンド配信希望はこちらから(受付は終了しました)
〇定員超過時は申し込みの締め切りや人数調整をします。
〇その他お問合せは坂戸保健所難病担当へお願いします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

川越比企保健医療圏(東松山、坂戸、川越市保健所所管区域)難病対策地域協議会

難病の患者に対する医療等に関する法律(以下「難病法」)第32条に基づいて、難病患者への支援体制の整備を図ることを目的とした難病対策地域協議会を平成30年度から設置しています。

令和3年度には、災害対策として、ハンドブック「災害時対応ハンドブック」とリーフレット「在宅療養されている方へ」を作成しました。リーフレットとハンドブックは各保健所において必要時配布しています。また、関係機関で対象となる方がいる場合に配布していただいています。

要綱(令和5年2月2日改正)(PDF:160KB)

〇ハンドブック「災害時対応ハンドブック」(人工呼吸器用)(PDF:322KB)(気管切開用)(PDF:284KB)(在宅酸素用)(PDF:293KB)(令和4年度改正)

〇リーフレット「在宅療養されている方へ」(令和4年度改正)(PDF:736KB)

 

【過去の開催状況】

年度

開催日/会場

議事等

会議内容

資料等

令和6年度

令和6年

11月28日

坂戸保健所

多目的ホール

(1)令和6年度保健所現状報

(2)講演患者委員及びヘルパーからの発表

(3)グループワーク及び発表

テーマ「地域で自分たちができること」

議事録(PDF:135KB)

委員名簿(PDF:162KB)

資料1:受給状況(PDF:78KB)

資料2:在宅医療機器使用者状況(PDF:42KB)

資料3:(患者委員資料)週間予定表(PDF:202KB)

令和5年度

令和5年

11月9日

坂戸保健所

多目的ホール

(1)令和5年度保健所現状報告

(2)ハンドブック・リーフレット使用の進捗状況について

(3)情報交換

議事録(PDF:158KB)

委員名簿(PDF:155KB)

資料1:受給者状況(PDF:72KB)

資料2:在宅医療機器使用者状況(PDF:47KB)

令和4年度

書面開催

⑴令和4年度指定難病医療費助成継続申請状況について

⑵災害時対応ハンドブック及びリーフレットの改正について

⑶今後の取組について

議事録(PDF:117KB)

委員名簿(PDF:148KB)

令和3年度

書面開催

⑴災害対策に関する考えや、実際の取組状況等について

⑵ハンドブック「災害時対応ハンドブック」について

⑶リーフレット「在宅療養されている方へ」について

議事録(PDF:102KB)

 

 

電話や面接、訪問等による相談

 療養生活や介護方法等について相談に応じたり、必要なサービスの紹介等の個別支援を行っています。

ご相談がある場合には、保健所までお問合せください。


お問い合わせ

保健医療部 坂戸保健所 保健予防推進担当

郵便番号350-0212 埼玉県坂戸市石井2327-1

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