指定難病医療給付制度について

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• 指定難病医療給付制度とは
• 指定難病医療費助成の対象となる疾病
• 医療給付の対象者
• 認定基準とは
• 新たに指定難病の医療給付を受けたい場合

指定難病医療給付制度とは

原因が不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が指定する疾病を「指定難病」といいます。

指定難病は、治療が極めて困難であり、その医療費も高額に及ぶため、患者さんの医療費の負担軽減を目的として、一定の認定基準を満たしているかたに指定難病に係る医療費の一部を助成しています。

指定難病に係る医療給付を受けるには、支給認定の申請を行い、埼玉県から認定される必要があります。

申請をご希望されるかたは、以下の「新たに指定難病の医療給付を受けたい場合」をご参照いただき、新規申請の手続をお取りください。なお、ご不明の点などがあれば、住所地を管轄する保健所にお問合せください。

指定難病医療費助成の対象となる疾病

●令和6年4月1日から、新たに医療費助成の対象となる疾病が3疾病追加され、指定難病に係る医療給付の対象疾病は合計341疾病になりました。

告示番号	病名
339	MECP2重複症候群
340	線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
341	TRPV4異常症

 

●令和6年4月1日から、以下の疾病の名称が変更になります。

告示番号	旧病名	新病名
54	成人スチル病	成人発症スチル病
121	神経フェリチン症	脳内鉄沈着神経変性症
123	禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症	HTRA1関連脳小血管病
126	ペリー症候群	ペリー病
167	マルファン症候群	マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群

 

●令和6年4月1日から、191疾病の診断基準等が改正され、全ての疾病の臨床調査個人票が改正されました。

　疾病ごとの診断基準等については、厚生労働省ホームページを参照してください。

　対象疾病の一覧(50音順)は、以下のファイルをご覧ください。

      （令和6年4月1日から）医療費助成対象疾病一覧［341疾病］（PDF：350KB）

医療給付の対象者

次の要件全てに該当するかたが医療給付の対象者となります。

• 指定難病にり患している（疾患ごとの認定基準を満たす必要があります。）
• 埼玉県内に住所がある（さいたま市を除く。）

認定基準とは

指定難病医療給付制度では、提出された臨床調査個人票（診断書）等に基づき医学的審査を行い、次の2つの要件を満たす場合に認定が行われます。

1. (1)指定難病にかかっている（診断基準を満たす）こと 
2. (2)病状の程度（重症度）が、一定の基準（重症度基準）を満たす、または(3)高額な医療費が継続してかかっている（軽症者特例）こと

(補足説明)
(1)の診断基準を満たすことは必須です。
(2)の重症度基準を満たさない場合にあっても(3)の軽症者特例に該当する場合、認定が行われます。

疾病ごとの診断基準、重症度基準等については、厚生労働省ホームページのうち、疾病ごとの「概要、診断基準等」を参照してください。

軽症者特例については、「軽症者特例とは」を参照してください。

申請～認定・不認定の流れ

 軽症者特例とは

対象の指定難病にかかっている（診断基準を満たす）が、病状の程度（重症度）が一定の基準を満たさないかたのうち、高額な医療を継続することによって軽症を維持していると認められるかたは、特例的に医療給付の認定を行います。

具体的には、対象となる期間（医療費を考慮する期間）に、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある場合に、「軽症者特例」として認定を行います。詳しくは、「軽症者特例の概要（PDF：1,024KB）」をご覧いただくか、住所地を管轄する保健所にお問合せください。

※最初から軽症者特例に係る必要書類を添付して申請することもできます。

新たに指定難病の医療給付を受けたい場合

こちらのページをご覧ください。

• 指定難病医療給付助成申請（新規申請）
• 申請様式一覧

関連するホームページ

• 厚生労働省からのお知らせ
• 特定疾患等医療給付制度（スモン、県単独指定難病など）
• 埼玉県難病相談支援センター 
• 障害者の福祉ガイド（難病患者が利用できる障害福祉サービスについて）