小児慢性特定疾病児童等 県内保護者会の情報

 　県内の小児慢性特定疾病児童等の保護者会や団体の情報を掲載しています。

　お問合せは、直接各保護者会等にお願いします。

　（下記情報は、令和5年5月1日時点のものになります）

	名称	対象疾患等	ホームページ	主な 活動地域	連絡方法
1	埼玉県心臓病の子どもを守る会	心臓疾患	https://heart-saitama.jp/	県内全域	ホームページの「お問合せフォーム」から連絡ください
2	ニモカカクラブ	基礎疾患	https://nimokakaclub.com/	県内全域	メール（nimokakaclub@gmail.com）または電話（090-5530-2393）
3	浦和ダウン症を育てる親の会 コスモス	ダウン症	https://cosmos-saitama.jimdofree.com/	さいたま市内全域（主に浦和区）	ホームページの「お問合せフォーム」から連絡ください
4	いもっこの会	ダウン症	https://www.city.kawagoe.saitama.jp/kenkofukushi/kenko/hahatoko/kenkokyoshitsu/imokkonokai.html	川越市	電話（049-229-4125）または電子申請 川越市健康づくり支援課
5	ROHHAD症候群(ローハッド) 日本事務局＆家族会	ROHHAD症候群(ローハッド)	http://www.rohhadjapan.com/	県内全域他ネットを介し全国	ホームページの「お問合せフォーム」から連絡ください
6	MECP2重複症候群 患者家族会埼玉支部	MECP2重複症候群	https://mecp2.jp/	県内全域	メール（etsuko.ogasawara@mecp2.jp）又はホームページの「お問合せフォーム」から連絡ください
7	小児脳幹部グリオーマの会	びまん性内在性橋グリオーマ(DIPG)	https://glioma-net.com/	県内全域他ネットを介し全国	ホームページの「お問合せフォーム」から連絡ください