平成29年6月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（金子正江議員）

医療的ケア児・重症心身障害児者の保護者への支援は、県としての重要課題

Q   金子正江　議員（共産党）

重度の知的障害と肢体不自由の重複である重症心身障害児者の多くは、人口呼吸器装着や経管栄養、胃ろう、腸ろうなど、医療的ケアが欠かせません。近年は、重症児、超重症児など重症化や、医療的ケアは必要であっても身体障害は重度ではない医療的ケア児など、多様化も進んでいます。
2014年に党県議団の柳下県議も取り上げていますが、新生児集中治療床（NICU）の増床、周産期医療の発達の中で、このような方たちは今後も増えていく見通しです。医学の力で貴重な命が救われることはすばらしいことですが、問題はその子たちのその後を支える体制がいまだ不十分だということです。退院した医療的ケアを必要とする子供たちは、ほとんどが在宅療養となり、多くの場合、子供の看護は母親1人に任せられてしまいます。お母さんたちは、この子がいつまで生きられるのかという不安と常時向き合いながら、たんの吸引、栄養注入、座位変換など、24時間つききりの生活をしています。
県はこの間、医療型短期入所施設を整備し、市町村も支援していますが、重症であったり、医療的ケアと多動が重複したり、難しい症状のある方は依然受入れ先もなく、特別支援学校への通学もできずにいます。ある心臓疾患、てんかん、ぜんそくなどの病気、経管栄養、酸素投与、難聴、弱視、多動のお子さんを持つお母さんは、夜1時間程度しか眠れないこともしばしば、深夜2時過ぎの栄養注入の後、床に倒れ込んで意識を失ったこともあるといいます。子供さんが入院すると、24時間母親の付添いが求められ、医療機器を取り外さないよう子供の両手をずっと握り続ける。誰か代わりが来なければ、トイレに行くことすら許されません。祖父母は既に看護疲れで倒れ、夫は必死に働いている。生きることが難しい子だから、少しでもいい環境の中で暮らせるようにしてあげたい、このような思いが在宅療養の家族を何とか支えているのです。
ここで、知事に伺います。県の見通しでは、NICU160床体制では、年間90人以上医療の必要な障害児が増えていくといいます。この子たちを必死に看護するお母さんはじめ家族を支えることは、周産期医療同様に県の重要な課題だと考えます。まず、このようなお母さんの状況に対しての受け止めを、また、医療的ケア児、重症心身障害児者の保護者への支援の重要性について、知事の見解を表明ください。

A　上田清司　知事

議員お話しのとおり、常時在宅で介護している御家族の負担は大変重いものがあると認識しております。
私の知人の中にも、在宅でお子さんを介護しておられる方がおられ、年に1度くらいは訪問をして激励をしたりしているところでございます。本当に大変なことだと思っております。
長時間の介護や見守りなど御家族の負担を軽減するための支援を充実することは、極めて重要なことだと認識をしております。
 

• 上記質問・答弁は速報版です。
• 上記質問・答弁は、一問一答形式でご覧いただけるように編集しているため、正式な会議録とは若干異なります。