トップページ > 県政情報・統計 > 県政資料・県報 > 県政ニュース(報道発表資料) > 2024年度 > 2024年7月 > 「災害時に在宅ALS患者の安全を確保するための協定」を新たに人工呼吸器メーカー1社と締結します
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発表日:2024年7月1日11時
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部局名:保健医療部
課所名:疾病対策課
担当名:指定難病対策担当
担当者名:清水・井桁
内線電話番号:3491
直通電話番号:048-830-3562
Email:a3590-04@pref.saitama.lg.jp
令和4年8月26日に、人工呼吸器メーカーと患者団体の日本ALS協会埼玉県支部、埼玉県は、人工呼吸器を装着している在宅ALS患者について、その同意の下、個人情報を共有して、災害時の安全を確保するための協定を都道府県で初めて締結しました。この度、既に締結済みの5社(令和4年8月26日に4社、令和5年4月1日に1社)に加え、新たに人工呼吸器メーカー1社と協定を締結します。
災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定
(2)協定の目的
災害や停電等により、人工呼吸器を装着した在宅ALS患者の生命維持に危険が及ぶおそれがある場合、その安全を確保するため、迅速に情報共有ができる体制を確保する。
人工呼吸器メーカー 帝人ヘルスケア株式会社
患者団体 日本ALS協会埼玉県支部
行政 埼玉県
令和6年7月1日
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気。筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけ、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていく。その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれる。一度この病気にかかると症状が軽くなるということはない。